《午夜陽光》是一部愛情電影，講述了患有罕見病的凱蒂和她的男友查理之間的故事。凱蒂患有著色性干皮癥，只能在夜晚外出，白天必須待在家里。她通過彈奏吉他來尋找快樂，而查理則被她的歌聲吸引。兩人開始了一段浪漫的戀情，但凱蒂必須隱瞞自己的病情。他們一起度過了許多浪漫的夜晚，但凱蒂的病情始終是個隱患。盡管面臨困難，凱蒂和查理堅守彼此，用音樂和愛情來戰(zhàn)勝一切。這部電影傳遞了積極向上的信息，讓觀眾感受到了愛情的力量和音樂的魅力。

這篇影評可能有劇透

[*注：本文首發(fā)于公眾號《七色堇罕見病》（qisejinhanjianbing），轉(zhuǎn)載請聯(lián)系原作者]

I shrug, staring out the window at Cassiopeia. According to Greek mythology, she's chained to a throne, forever stuck there as punishment for her boastfulness and vanity. I wonder sometimes if I did something to deserve XP, something terrible that requires me to do penance in my house and my room all day, every day, until the sun sets.[1]（我聳了聳肩，透過窗戶眺望著夜空中的仙后座。在希臘神話中，仙后座是埃塞俄比亞國王克甫斯的王后卡西奧帕亞的化身，因為王后夸口自身的美貌、恣性虛榮，眾神令她化作星座永遠(yuǎn)停留在天際，亙古不變，以示懲戒。有時候我就在想，我在前世是否也犯過彌天大錯，所以老天才罰我患上著色性干皮病，白天把我鎖在自己的房間里，日復(fù)一日地教我等待日落）

片名：Midnight Sun（《午夜陽光》）

類型：劇情 /愛情

語言：英語

導(dǎo)演：Scott Speer

編?。篍ric Kirsten /坂東賢治

主要角色：Katie Price（Bella Thorne），Charlie Reed（Patrick Schwarzenegger），Jack Price（Rob Riggle），Morgan（Quinn Shephard），Barb（Jenn Griffin）

片長：91mins

上映日期：2018年3月23日，美國上映

這部2018年在美國上映，由Scott Speer執(zhí)導(dǎo)的青少年愛情電影《午夜陽光》改編自日本2006年上映的同題材電影《太陽之歌》（A Song to the Sun）。

影片主要講述了先天罹患著色性干皮病的Katie Price由于不能被陽光紫外線照射，否則會因皮膚癌而喪命，于是不得不晝夜顛倒作息。她從小酷愛音樂，最珍視母親生前為她彈吉它演唱的時光，故時常對著窗外的世界自彈自唱，以此自娛。除此以外，她還一直暗戀著每天從窗前經(jīng)過的男生Charlie Reed。一次機(jī)緣巧合，Katie在站臺旁演唱時碰巧遇上了Charlie，自此兩人便開始約會并迅速墜入了愛河。在與Charlie約會期間，Katie體嘗到了做一名普通女孩的快樂，遂遲遲未將自身患有罕見病的事情告訴他。不幸的是，一次約會樂極忘返，Katie未趕在日出之前回到家中，白晝的陽光落在了她的身上，病情也因此迅速惡化。而此時，得知真相的Charlie恍然大悟，他終于明白為何Katie總是借口白天繁忙而只在夜晚同他約會。

Katie的時間所剩不多，她的內(nèi)心一直在為如何與Charlie分手而煎熬著。然而喜出望外的是，Charlie并未放棄她，還用自己準(zhǔn)備買卡車的錢租下了錄音棚。Katie為他錄下了“Charlie之歌”（Charlie's Song），和他度過了一生中最快樂也是最后的一個夏天。

正如導(dǎo)演Scott Speer所說：“無論在何種情境之下，音樂都比言語更易于激發(fā)彼此的情感。”[2]

這部影片的情節(jié)基本貼近由Trish Cook所著的同名小說《午夜陽光》（Midnight Sun）。盡管敘事方式平緩淺易、鏡頭技巧乏善可陳，但貫穿始末的音樂與吉他演奏卻也為本片增色不少。通過女主角Katie個人的情感路線，觀眾能夠體味到罕見病本身與患者之間的關(guān)聯(lián)與矛盾。在全片感情高潮時發(fā)生的悲劇性轉(zhuǎn)折，在觀眾心中強(qiáng)化了罕見病患者自我和解與尋求身份認(rèn)同時的心理沖突，以及患者在社會環(huán)境之中所面臨的求醫(yī)困境與社交困境?？傊酒瑸榻∪后w了解罕見病群體的內(nèi)心世界開辟了一段全新的視角。

[*注：此篇影評內(nèi)含大量劇透，酌情閱讀。]

圖一，吉他的特寫鏡頭：畢業(yè)日當(dāng)天Jack將Katie母親生前所用的吉他當(dāng)作禮物送給了Katie本片沿用了經(jīng)典的三幕式直線型敘事結(jié)構(gòu)（the classic three-act linear structure）：開場至20分50秒，Charlie第一次邀請Katie約會時，為第一幕；至53分22秒，Charlie發(fā)現(xiàn)Katie罹患XP時，為第二幕；直到最后，Charlie向Katie的父親Jack道歉并作最后的道別，Jack將歌詞本交給了Charlie，里面有Katie寫給他的一封信，為第三幕。

影片以Katie的夢境開場。Katie的母親抱著吉他坐在海邊，年幼的Katie依偎在她的懷內(nèi)，手握吉他柄正在學(xué)習(xí)彈奏，和煦的陽光灑在二人的身上，世界靜美如斯。而現(xiàn)實生活中，Katie的母親早已在她年幼時因車禍去世。由于身患罕見的著色性干皮病，Katie只能在安裝有防紫外線窗戶的家中學(xué)習(xí)，在高中畢業(yè)日當(dāng)天，父親Jack將母親的遺物吉他作為禮物贈送給了她。這一虛實境的強(qiáng)烈對比確立了音樂本身相對于情感的主導(dǎo)地位，也為Katie熱愛音樂這一貫穿本片始末的重要線索確定了發(fā)展方向。

圖二，男主角Charlie的近景鏡頭：Charlie和他的朋友們正在篝火派對上聊天

影片在介紹Katie和Charlie兩位主角的生活時，運(yùn)用了平行蒙太奇的表現(xiàn)手法，通過Charlie與其他伙伴的對話與互動將他的個人經(jīng)歷一筆帶過。此處值得注意的是，導(dǎo)演并未向觀眾隱瞞Charlie“并不完美”的事實，Zoe與他的普通打鬧將Charlie無法拿到游泳獎學(xué)金去Berkeley上學(xué)的原因直接擺在了觀眾眼前。正如原著中Katie向Gabby求助時，回信中提到的：“每個人或多或少都有些糟心的事，只不過并非人人都愿意談及罷了（Everyone has their shit sandwich. The only difference is some people aren't willing to talk about it）?！盵3]

男女主角都因為客觀原因而感受到社會環(huán)境的障礙，即使是在Katie眼中近乎完美的Charlie也不是“絕對健全的”，他的身份意外由游泳健將轉(zhuǎn)變?yōu)榱似胀ùぃ虮舜嗽跈C(jī)體本身與心理創(chuàng)傷方面都有相似體驗，才更能共情于（Empathize）彼此所面臨的困境。這一情節(jié)的安排既是為后來Katie與Charlie的相遇埋下伏筆，也為全片消解健全中心主義（Ableism）做了鋪墊。

從第一部分來看，過分夸大的病理背景、樸實無華的人物臺詞、平鋪直敘且略顯刻意化的情節(jié)發(fā)展并沒有太多能夠吸引觀眾的亮點(diǎn)。

圖三，Katie央求父親Jack準(zhǔn)許自己獨(dú)自外出演唱

圖四，Katie與Charlie第一次在火車站相遇

但從另一角度來看，Katie再三央求父親Jack允許她獨(dú)自一人外出演唱時，Jack表現(xiàn)得很謹(jǐn)慎，不僅要求她按時回家，還要求好友Fred確保Katie的安全，這與后來Jack向Katie要求與Charlie見面及盤問Charlie的謹(jǐn)慎態(tài)度相同。這一系列的細(xì)節(jié)安排充分體現(xiàn)了罕見病家屬對患者身體情況與人身安全的敏感與謹(jǐn)慎，過度的保護(hù)欲時而會與患者自身的社交訴求及其他訴求相沖突，而對疾病本身的控制感容易使家屬置底乃至忽略這些訴求。

圖五，Katie與Charlie的中景鏡頭：Charlie將歌詞本送還給Katie并送她回家

午夜，Katie在火車站演唱，不經(jīng)意間偶遇了暗戀多年的男孩Charlie，由于過于匆忙便將隨身攜帶的歌詞本忘了在車站，Charlie借著Katie想取回歌詞本的機(jī)會試圖同她約會，全片進(jìn)入第二幕。

圖一，Katie和Charlie參加高中生派對

圖二，Katie向Jack坦言自己正在與Charlie約會

自Katie的閨蜜Morgan建議她邀請Charlie參加派對起第二幕開始。本片中Morgan這一角色除了擔(dān)任女主角Katie的閨蜜外，還充當(dāng)了故事情節(jié)的轉(zhuǎn)折點(diǎn)，從制造Katie與Charlie再次相遇、邀請Charlie參加派對到告知Charlie為何Katie不能白天出門的真相，Morgan由始至終都是Katie完全信任的唯一一人。

Morgan這一角色的重要性反映出，罕見病患者在面臨抉擇及達(dá)成自我和解時易由于疾病本身而陷入不夠理性的思維邏輯，此時完全可信的心理支持與建議必不可少，同時也正是由于疾病本身對患者社會經(jīng)濟(jì)地位、受教育基本權(quán)利、社交生活等所造成的嚴(yán)重影響，患者真正可以依靠或信賴的人也極少。

Katie與Charlie一同參加派對，甚至有勇氣出席曾在一年級時語言霸凌過她的女生Zoe Carmichael所舉辦的派對，主要是因為在夜色的掩護(hù)下她體會到自己是“正常的”。她的身份不再是一名罕見病患者，而是普通人。正如當(dāng)Jack表示非常介意Charlie并不知道她的病情時，她央求說：“做一個沒有疾病的普通人（Being someone more than just a disease）?！?/p>

這一情節(jié)設(shè)定反映出，當(dāng)疾病本身的臨床表現(xiàn)不明顯或在某些條件下不會對生活造成影響時，罕見病患者更愿意摒棄病理屬性，選擇隱瞞，因為告知對方自己罹患罕見病往往意味著潛在的身份偏見（identity prejudice）與主體性的喪失，這是由于文化差異或認(rèn)知差異所導(dǎo)致的，而這一點(diǎn)在Charlie的自述中也有所體現(xiàn)。

圖三，Katie在街邊即興彈唱引來路人駐足聆聽

圖四，Charlie懷抱著Katie躺在岸邊

夜風(fēng)雖涼，Katie與Charlie的感情卻在迅速升溫，在得知Charlie有機(jī)會重返泳隊并去Berkeley后，二人又一同乘火車不遠(yuǎn)千里來到不夜城，度過了浪漫的西雅圖之夜。約會的經(jīng)過由一段充滿青春活力的插曲一筆帶過，片中只重點(diǎn)刻畫了其中兩次，一是Katie在路邊即興彈唱引來路人駐足聆聽，二是二人一同跳入冰冷的河水中縱情激吻。

原著中，Katie和Charlie躺在岸邊時，Charlie講道：“我完全不知道自己是誰了，其他人也不知所措。我們做了這么多年的同學(xué)，他們只是把我當(dāng)成那個會游泳的男孩，如果我再也不可能游泳了，那對他們來說，我誰都不是了（I didn't know who I was. At all. Neither did anyone else. I've been in school with these people for years, and they just see me as the guy in the pool, then when I wasn't in the pool anymore, it was like I was no one to them.）”[4]

原著中，Charlie多次提及當(dāng)他出事之后其他人對他態(tài)度的轉(zhuǎn)變，無論是船廠的老板還是同學(xué)，盡管Charlie并不是罕見病患者，但他卻經(jīng)歷了身份轉(zhuǎn)變所導(dǎo)致的社交困境及其他麻煩。身份與個體的客觀環(huán)境與生命功能相關(guān)聯(lián)，是外部世界所賦予的，往往不能由自身所把控。而這也正是Katie所擔(dān)心的。

圖五，Katie被曝露在了陽光之下

圖六，Charlie終于知道了Katie身患XP的事實

圖七，得知Katie身患XP的Charlie正在查閱XP相關(guān)資料

不幸的是，這次Katie與Charlie因為約會太過于盡興，竟忘了時間，當(dāng)Katie意識到太遲之后拼命想趕在日出前回到家中。然而，最終還是被曝露在了陽光之下。望著驚恐萬狀逃回家中的Katie，Charlie完全不知道到底發(fā)生了什么，直到Morgan告知他Katie罹患了著色性干皮病時，他才有所覺察，影片也進(jìn)入了第三幕。

圖一，Jack正在詢問Dr. Fleming關(guān)于研究進(jìn)展的事情

圖二，Dr.Fleming告知Jack關(guān)于XP的研究因缺乏資金而中斷了

除了Katie與Charlie的感情線外，本片還有一處情節(jié)值得注意，那就是Jack一直密切關(guān)注著華盛頓大學(xué)有關(guān)著色性干皮病的研究。當(dāng)Dr. Fleming告知他研究已經(jīng)由于缺乏資金而被迫中斷時，Jack終于流下了眼淚。

這一情節(jié)揭露了一個殘酷而冰冷的現(xiàn)實，那就是在全世界已知的7000多種罕見病中，僅5%有藥物可治療，且?guī)缀鯚o法做到治愈，多數(shù)需要長期用藥保持患者生理機(jī)能。由于患者基數(shù)小、研發(fā)成本高，藥企極少愿意投資罕見病藥物研發(fā)，因此罕見病患者往往面臨著無藥可醫(yī)的困境。在這樣的情況下，參與臨床試驗便是罕見病患者與家屬最后的希望。所以當(dāng)Jack知道研究已經(jīng)停止時，他流淚，是因為他最后的希望也破滅了。

圖三，Charlie來到Katie的家中，Katie試圖和他分手

圖四，Charlie重新回到泳池參加比賽并再創(chuàng)佳績

影片尾聲的情節(jié)處理非常浪漫且戲劇化。雖然Katie的病情因為曝露在陽光之下而迅速惡化，但Charlie并沒有因此而放棄她，也沒有同她分手，還攜Katie去觀看他回到泳池參加比賽，同時他還用準(zhǔn)備買卡車出鎮(zhèn)游玩的錢為Katie租下了錄音室，替她達(dá)成了最后的心愿并記錄下了最后一曲——Charlie之歌。

在影片的最后，Charlie向Jack道別并向他道歉時，他才得知自己之所以能夠回到泳隊去Berkeley就讀，是因為Katie事先就聯(lián)系過他的教練，希望他能夠重新考慮Charlie。Jack將Katie的歌詞本交托給了Charlie，在Charlie之歌響起的伴奏聲中，Charlie讀著Katie寫給他的最后一封信回憶起二人所度過的美好時光，影片結(jié)束。

圖五，Charlie滿足了Katie最后的愿望——感受陽光的溫暖

圖六，Charlie讀著Katie寫在歌詞本上的最后一封信

雖然部分情節(jié)安排較為刻意，角色設(shè)定方面處理得也并不妥帖，就比如Morgan與Garver的感情線不會給觀眾留下太多印象。原著中，二人的關(guān)系也沒有著墨太多，作者似乎有意運(yùn)用一對健全的情侶與一對特殊情侶作對比，以此展現(xiàn)不同的文化層次，但終究由于刻畫流于表淺，無法打動人心。

總體而言，這部影片算得上一部出彩的青少年愛情電影，令觀眾了解到著色性干皮癥的同時，Katie的生活方式與她和其他人物的關(guān)系、她行為的優(yōu)先原則等從一定程度上反映了罕見病患者所具有某些普遍共性。無論是先天罹患著色性干皮癥的Katie，還是近乎完美的Charlie，他們都不是完美的人，而他們卻可以是社會大眾的任何一員，通過特殊的角色設(shè)定消解了傳統(tǒng)的健全中心主義敘事模式。因為每個人都攜帶幾個，甚至十幾個致病基因，我們都不是絕對健全的個體，所以更應(yīng)該珍惜生命中精彩的每一刻。

什么是著色性干皮癥？

著色性干皮病（Xeroderma Pigmentosum, XP）是一種罕見的常染色體隱性遺傳病，最早于1870年由匈牙利皮膚病學(xué)教授Kaposi報道，而后在世界各國逐漸發(fā)現(xiàn)此類疾病。XP的特征為患者皮膚細(xì)胞內(nèi)的DNA受紫外線（UV）照射后，因先天性缺乏核酸內(nèi)切酶，使DNA損傷不能修復(fù)，易出現(xiàn)光損傷相關(guān)性疾病和皮膚惡性腫瘤，常累及皮膚、眼部及中樞神經(jīng)系統(tǒng)，幾乎所有患者都會患皮膚癌。XP男女發(fā)病率相似，在各大洲幾乎全部種族里均有報道，我國的發(fā)病率約為1:250,000，美國約為1:25,000，日本約為1:20,000。由于北非及中東加突尼斯、摩洛哥、利比亞、巴基斯坦等近親結(jié)婚率較高，發(fā)病率也大幅提升。[5]

XP可由XPA，XPB，XPC，XPD，XPE，XPF，XPG，XPV基因之中任何一個發(fā)生突變引起。目前尚無可以治愈XP的有效方法，除避免日光紫外線照射外，仍有不少可以控制疾病發(fā)展、提高患者生活質(zhì)量并延長其壽命的治療手段，如藥物治療、手術(shù)治療、光動力治療、放射治療、酶學(xué)和基因治療。不伴隨神經(jīng)系統(tǒng)癥狀的XP患者，早期確診并嚴(yán)格避光預(yù)后良好，預(yù)期壽命相對正常；伴有神經(jīng)系統(tǒng)癥狀的XP患者，通常預(yù)期壽命較短。XP患者的主要死亡原因是皮膚癌。伴隨神經(jīng)退行性病變的XP患者中位生存年齡為29歲，不伴有神經(jīng)退行性病變的為37歲。[6]

References:

[1][3][4]Trish Cook. Midnight Sun(2018). New York: Hachette Book Group.

[2]Bella Thorne, Patrick Schwarzenegger bring on-screen chemistry to ‘Midnight Sun’. Retrieved Mar. 17 2018 from: https://dailynorthwestern.com/2018/03/07/ae/213414/

[5]郭魚. 著色性干皮病診治現(xiàn)狀與展望[J]. 西部醫(yī)學(xué)，2019，31(7):1145-1148.

[6]姬騰達(dá)，邱海霞，曾晶，顧瑛. 著色性干皮病診療進(jìn)展[J]. 中國激光醫(yī)學(xué)雜志，2019，28(2):112-117.